1 tahun pertama

      Dion berkembang seperti bayi-bayi lainnya. Kemampuan-kemampuan standar seperti tengkurap, duduk sesuai dengan usianya. Bahkan kemampuan berjalanpun masih dalam batas normal yaitu 14 bulan.

      Kami tidak melihat ada sesuatu hal yang  mencurigakan. Hanya susah makannya saja yang membuat khawatir. Mulai usia 9 bulan, Dion hanya mau makan kalau sambil main air. Air sepanci bisa diobok-obok sampai habis. Yang basah tidak hanya Dion, tapi juga yang menyuapinya.

      Dion juga tidak suka main ci-luk-ba seperti bayi-bayi lainnya. Reaksinya datar saja kalau diajak main. Tapi kontak mata masih ada. Walaupun mungkin sedikit, dan hal ini baru kami sadari sekian tahun kemudian.

Masa Pra-Sekolah

      Ketika Dion memasuki usia 4 tahun, kami mulai hunting mencari sekolah yang cocok untuk Dion. Sekolah kecil, dengan jumlah murid yang tidak banyak, tidak terlalu jauh dari rumah dan juga tidak mahal. Maklum, saat itu sedang masa krismon.

      Akhirnya atas saran dari orang tua dan kakak, kami mendapat informasi tentang play group kecil di daerah Bintaro Jaya. Mereka menerima Dion dengan senang hati dan mau menerima keadaannya. Kami juga lega, karena ternyata mereka juga pernah menangani anak-anak seperti Dion.

      Dion pergi ke sekolah hanya seminggu 3 kali. Awal masuk sekolah, Dion belum mau duduk di dalam kelas. Dia lebih senang jalan-jalan, keluar masuk kelas, melihat taman, atau main sendiri. Tapi semua itu didiamkan saja oleh gurunya. Pelan-pelan gurunya memberikan pengertian, sampai akhirnya Dion mau duduk di dalam kelas. Hal ini merupakan kemajuan luar biasa bagi Dion. Apalagi kemudian Dion sudah mau mengerjakan tugas-tugas dari sekolah seperti mewarnai, menulis dan lain-lain. Hasilnya memang kurang memuaskan, tapi untuk anak seperti Dion, itu sudah merupakan suatu kemajuan. Dengan teman-temannya, dia masih cuek. Kalau gurunya mengajak semua anak untuk bernyanyi sambil tepuk tangan, Dion juga masih cuek. Tidak mau tepuk tangan. Belakangan saya baru sadar, Dion ternyata tidak bisa tepuk tangan!

Diagnosa Autism

      Hari itu, di awal tahun 1998, dengan kepala penuh dengan pertanya mengenai apa itu autis, kami membawa juga Dion ke MMC untuk bertemu dengan Dr. Melly. Beliau melakukan beberapa test untuk Dion, yang antara lain dengan puzzle. Setelah selesai, Dr. Melly memberitahu hasil diagnosanya. Dion mengalami Mild Autism.

      Kami menanyakan maksud diagnosa itu dan bagaimana mengobatinya. Dr. Melly memberitahu sekilas mengenai apa itu autism, termasuk perkiraan penyebabnya yang salah satunya mungkin karena pendarahan pada saat hamil. Untuk mengobatinya, beliau hanya menyarankan untuk terapi, minum obat dan kontrol ke dokter 1 bulan sekali.

      Kami juga menanyakan mengenai masa depannya, sekolahnya, apa bisa sembuh. Tidak banyak yang bisa diceritakan oleh Dr. Melly pada saat itu. Beliau hanya menyarankan untuk mencari sekolah yang satu kelasnya tidak banyak (small classes), supaya Dion bisa lebih diperhatikan oleh gurunya.

      Sepulang dari MMC, perasaan kami bingung. Tidak percaya dengan apa yang terjadi. Ada penolakan dalam diri kami sebagai orang tua. Tidak..tidak.. anak kami tidak sakit. Dion baik-baik saja. Tapi kalau melihat kondisinya sehari-hari, akhirnya kami sadar dan mau menerima kenyataan, bahwa Dion memang anak spesial. Dan kami harus cepat bertindak, memberikan yang terbaik untuknya.

Kami juga berusaha terus mencari informasi mengenai autis. Hanya ada 1-2 artikel yang bisa didapat dari majalah/koran lokal. Informasi lainnya lebih banyak didapat melalui internet, itupun baru bisa saya dapatkan setelah mulai bekerja lagi di akhir tahun 1998.

 

Kembali ke Indonesia

      Bulan Agustus tahun 1997, kami kembali ke Jakarta. Kondisi Dion masih seperti dulu. Sering tantrum. Ibu saya yang melihat ada sesuatu yang tidak biasa pada diri Dion, menyarankan untuk mencari tempat terapi. Wah, cari dimana ya? Saya buta sama sekali tempat terapi seperti itu. Akhirnya ada kabar dari kakak saya, bahwa salah satu teman gereja kami dulu yang buka tempat terapi. Saya berhasil kontak dengan dia dan menceritakan kondisi yang dialami Dion. Melalui dia, saya disarankan untuk segera datang ke tempat terapinya, yaitu BRT (Bimbingan Remedial Terpadu).

      Untuk tahap awal, Dion harus menjalani observasi selama 3 bulan. Selama observasi, sudah terlihat perkembangan yang cukup baik. Bicaranya sudah mulai bagus. Sudah bisa menjawab pertanyaan dan tidak mengulang lagi pertanyaannya. Temper tantrumnya juga lumayan berkurang. Hanya memang di akhir masa observasi, terapisnya menyarankan untuk membawa Dion ke psikiater, yaitu Dr. Melly Budhiman, karena dia melihat ada gejala autis dalam diri Dion. Aduh, apalagi tuh Autis? Tahun 1997, autis belum ”nge-trend” seperti sekarang, jadi informasi mengenai autis hampir tidak ada.

Tinggal di Amerika

 

      Tahun 1995, kami sekeluarga pindah ke Cleveland, Ohio, USA karena bapaknya mendapat beasiswa dari kantornya untuk mendapat gelar MBA. Kembali suatu anugerah besar kami rasakan. Bukankah setiap orang ingin pergi ke Amerika? Dan kami bisa pergi kesana gratis, malah dibayari kantor.

      Kami tinggal di apartemen kecil dengan 2 kamar tidur. Hari-hari Dion dilalui lebih banyak dengan ibunya, karena bapaknya sibuk dengan kuliahnya. Seringkali kami berdua ditinggal di dalam apartemen kami sehari penuh. Kalau ada keperluan, baru keluar seperti belanja, bermain di play ground atau children museum. Dion paling senang pergi ke children museum, karena di sana dia bisa melihat kereta api mainan kesukaannya, selain main-main air, kesukaannya yang lain sejak dulu. Acara jalan-jalan ini lebih sering kami lakukan berdua saja, tanpa bapaknya. Mungkin hal ini juga yang membuat Dion sampai sekarang masih suka bermanja-manja dengan ibunya.

      Perkembangan bicaranya, menurut kami pada saat itu, baik-baik saja. Dion bisa mengucapkan 2 kata untuk meminta sesuatu. Hanya memang kalau sudah meminta sesuatu dan tidak diberikan atau omongannya tidak kami mengerti, dia bisa tantrum. Temper tantrum-nya dengan menangis menjerit-jerit. Tidak membahayakan memang. Tapi kalau dilakukan di tempat umum? Pastinya memalukan dan membuat kami panik.

      Kalau dipanggil, Dion juga cenderung tidak bereaksi. Kesannya cuek, pura-pura tidak dengar. Atau kalau ditanya, misalnya ”Namanya siapa?”, dia bukannya menjawab namanya, tapi malah mengulang pertanyaannya. Beberapa tahun kemudian, kami baru sadar bahwa itulah yang disebut echolalia.

      Kebiasaan makannya juga masih sulit. Saya memang tidak menyuruh dia untuk makan. Prinsip saya waktu itu, kalau anaknya lapar, pasti dia akan minta makan. Daripada kita paksa anak untuk makan, malah membuat semua frustrasi. Akhirnya Dion memang lebih senang minum susu daripada makan makanan padat. Makanan padatnyapun bukan nasi. Dia lebih senang makan roti pakai coklat/muisjes, waffel atau mashed potatoes. Nasi jarang sekali dia sentuh.

      Dion paling suka main kereta api dari kardus. Kardus kecil bekas alumunium foil dia geser-geser maju mundur, bolak balik. Tanpa suara. Hanya sekali-sekali dia mengucapkan, ”’tuh kereta api tuh!”. Selain itu juga dia suka melihat sesuatu yang berputar, seperti kipas angin. Terutama fan besar yang ada di ruang garasi apartemen kami. Kalau sudah melihat fan itu, susah diajak masuk. Sepedanya juga jarang dinaiki. Lebih sering dibalik, kemudian rodanya diputar-putar pakai tangan. Belum lagi hobinya yang lain. Mengocok-ocok botol parfum, kemudian dia bisa asyik melihat bubble/busa yang timbul karena kocokannya. Diputar-putar bolak-balik. Semuanya itu masih kami anggap wajar. Maklum, tidak ada pembandingnya. Karena memang tidak ada anak-anak seumur Dion yang bisa kami jadikan pembanding. Di kemudian hari baru kami sadar bahwa itu semua merupakan gejala-gejala autis.

      Pada waktu Dion berumur 3 tahun, kami memasukkannya ke toddler class. Kelas untuk anak-anak umur 2-3 tahun. Di kelas itu, Dion sekolah 2 kali seminggu dengan didampingi ibunya, karena memang ketentuannya harus seperti. Dalam 1 kelas hanya ada maksimal 6 anak dengan 2 guru. Seminggu sekali juga ada jadwal khusus pertemuan one-on-one dengan gurunya. Semacam konsultasi. Berdasarkan hasil observasi gurunya, Dion mengalami 1-2 tahun keterlambatan perkembangan mental dan emosi dibandingkan dengan anak normal. Dan tidak menyebut autis sama sekali. Untuk melatihnya kami hanya berusaha untuk mengajarkan saran-saran dari gurunya. Misalnya, untuk melatih motorik dan emosinya, lebih banyak main puzzle. Karena kalau Dion tidak bisa menyelesaikan puzzle-nya, dia bisa tantrum. Sungguh merepotkan…

Kelahiran dan harapan

Puji Tuhan! Akhirnya lahir juga anak pertama kami, Dionisius Agung Sulistio. Hari itu tanggal 23 Maret 1994. Lahir secara normal, dengan berat badan 3,5 kg dan panjang 50 cm.

Dion lahir setelah 2 tahun pernikahan kami. Sungguh, suatu berkat yang luar biasa yang kami terima dari Tuhan, karena saya mengalami kehamilan yang sulit. Pada saat hamil 4 bulan, saya mengalami pendarahan yang disebabkan oleh kelainan letak plasenta (Placenta Previa), yang mengharuskan saya untuk cuti sakit dari kantor sampai melahirkan. Kesabaran saya sudah mulai diuji. Saya yang tidak betah di rumah, harus diam di rumah, tidak boleh banyak berjalan. Demi mendapatkan seorang anak, saya jalani saja semuanya.

Banyak harapan yang muncul ketika Dion lahir. Sekolah sampai setinggi mungkin, bahkan kalau bisa lebih tinggi dari orang tuanya. Prestasi lainnya di luar akademis, misalnya bisa main piano seperti ibunya atau menjadi aktivis seperti bapaknya. Suatu harapan yang wajar dari orang tua. Harapan yang beberapa tahun kemudian harus kami hapus. Untuk sementara…